Alles wat je moet weten over PROM's en PREM's

Inhoudsopgave

1. De geschiedenis van PROMs & PREMs
2. Wat zijn PROM's?
3. Wat zijn PREMs?
4. Hoe worden PROMs & PREMS gebruikt?
5. Wat zijn de voordelen van PROMs & PREMs?
6. De toekomst van PROM's en PREM's

De geschiedenis van PROM's en PREMs

PROMs & PEM's bestaan al meer dan 30 jaar. Hun belang neemt nu exponentieel toe.

In de afgelopen jaren is er een verschuiving geweest van de conventionele zorgverleningsmodellen naar een patiëntgerichte benadering waarbij de individuele zorgvrager centraal staat in het ecosysteem van de gezondheidszorg (1). Dit komt omdat clinici hebben erkend dat hoogwaardige klinische zorg vereist dat patiënten informatie verstrekken over hun gevoelens, hun symptomologie en de effecten van de door hen gevolgde zorgtrajecten. In 1989 werd de Medical Outcomes Study opgezet en uitgevoerd om te onderzoeken of variaties in de resultaten van patiënten konden worden verklaard door verschillen in gezondheidszorgsystemen, de specialiteit van de clinicus, de interpersoonlijke stijl van de clinicus of de expertise van de clinicus (2). Zelfs 30 jaar geleden waren onderzoekers geïnteresseerd in het ontwikkelen van haalbare instrumenten voor de routinematige monitoring van patiëntresultaten in de klinische praktijk. Sinds de publicatie van de resultaten van dit onderzoek is de nadruk gelegd op patiëntresultaten in de farmaceutische industrie — dit worden patiëntgerapporteerde uitkomsten (PRO's) genoemd (3). Er is ook een collectieve interesse geweest in gevalideerde en op bewijzen gebaseerde metingen van door patiënten gerapporteerde ervaringen — deze worden PREM's genoemd.

De brede belangstelling voor PREM's en PROM's kan worden toegeschreven aan een ommezwaai naar op waarden gebaseerde gezondheidszorg. In 2010 verklaarde de econoom van de Harvard Business School, Michael E. Porter, dat „Waarde moet altijd rond de klant worden gedefinieerd, en in een goed functionerend gezondheidszorgsysteem moet het creëren van waarde voor patiënten bepalend zijn voor de beloningen voor alle andere actoren in het systeem. Aangezien waarde afhangt van resultaten, niet van inputs, wordt waarde in de gezondheidszorg afgemeten aan de hand van de behaalde resultaten, niet aan de hoeveelheid geleverde diensten, en het verschuiven van de focus van volume naar waarde is een centrale uitdaging”(4). Vervolgens hebben Michael Porter, Stefan Larsson en Martin Ingvar de ICHOM opgericht om een wereldwijde standaard te creëren voor het meten van resultaten per medische aandoening, van prostaatkanker tot coronaire hartziekte. (5)

Wat zijn door patiënten gerapporteerde uitkomstmaten (PROM's)?

Door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaten zijn gestandaardiseerde, gevalideerde zelfrapportage-instrumenten die de standpunten en meningen van patiënten gebruiken om hun gezondheidsstatus en algemeen welzijn te beoordelen.

Een PRO wordt rechtstreeks gerapporteerd door patiënten zonder tussenkomst van artsen en heeft betrekking op de gezondheid van de patiënt, de algehele kwaliteit van leven en de functionele status die verband houdt met gezondheidszorg of behandeling (6). PRO's kunnen in absolute termen worden gemeten — een patiënt zou bijvoorbeeld de ernst van zijn pijn kunnen verwoorden met behulp van een pijnscore, ook bekend als de Numerical Rating Scale (NRS) (7). PRO's stellen patiënten in staat om gehoord te worden en maken het mogelijk hun resultaten te kwantificeren en te meten aan de hand van normatieve gegevens die verschillende en heterogene domeinen omvatten, zoals onder meer fysiek functioneren, stemming, vermoeidheid en pijn (8).

Het nut van PROMs wordt het best geïllustreerd aan de hand van een voorbeeld uit de oncologie — een vakgebied dat zeer complex en gevarieerd is wat betreft de ziekten die door clinici worden behandeld. Een nieuw chemotherapeutisch geneesmiddel kan robuuste klinische resultaten opleveren wat betreft het verbeteren van de overlevingsduur van patiënten. PRO's, zoals gemeten met PROMs, kunnen echter aantonen dat patiënten het voorgeschreven chemotherapeutische regime niet volgen vanwege een groot aantal bijwerkingen en een slechte kwaliteit van leven. De meting van PRO's stelt onderzoekers en clinici in staat om de effectiviteit van medische interventies (in dit voorbeeld een geneesmiddel) te beoordelen vanuit vele dimensies, waaronder vooral de functionele status, tevredenheid en kwaliteit van leven van de patiënt.

PROM's zijn een vorm van gevalideerde zelfrapportage-instrumenten die de standpunten en meningen van patiënten gebruiken om hun gezondheidsstatus en algemeen welzijn te beoordelen (9). Deze gestandaardiseerde instrumenten leggen de opvattingen, gevoelens en ervaringen van patiënten vast en voegen waarde toe aan het perspectief van de clinicus op de holistische toestand van de patiënt door veranderingen in hun gezondheidsstatus en kwaliteit van leven te meten. In het begin van de jaren negentig had PROMs drie belangrijke toepassingen in de klinische praktijk: het vergroten van de kennis van ziektetrajecten, het evalueren van de effectiviteit van de behandeling en het beoordelen van de kwaliteit van de geleverde zorg (10). Tegenwoordig worden PROM's echter routinematig gebruikt in een breed scala van gezondheidsdiensten om de zorg te verbeteren, met name patiëntgerichte zorg (PCC). Gegevens verkregen uit PROM's worden niet alleen gebruikt door clinici, maar ook door zorgbeheerders — deze gegevens zijn van onschatbare waarde om inzicht te verschaffen in de effectiviteit, geschiktheid en aanvaardbaarheid van verschillende therapeutische modaliteiten (dwz medisch, chirurgisch en psychologisch), en de impact van deze interventies op het fysieke en psychologische welzijn van patiënten, hun functionele capaciteit en kwaliteit van leven (12).

Voorbeelden van routinematig gebruikte PROM's zijn de EuroQOL (EQ-5D) (12) en de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (13)

Wat zijn door patiënten gerapporteerde ervaringsmetingen (PREM's)?

Door patiënten gerapporteerde ervaringsmetingen zijn zelfrapportage-instrumenten die de perceptie van een patiënt van hun ervaring tijdens de behandeling meten.

Om vast te stellen waar verbeteringen in de patiëntervaring nodig zijn en om te evalueren hoe succesvol pogingen zijn geweest om het patiënttraject of de operationele workflows te veranderen, is het analyseren van PREM's een zinvolle manier om vast te leggen wat er precies gebeurt tijdens een zorgepisode. PREM's worden gedefinieerd als een maatstaf voor de perceptie van een patiënt over zijn persoonlijke ervaring met de gezondheidszorg die hij heeft gekregen (14). Net als PROM's zijn PREM's op vragenlijsten gebaseerde instrumenten waarbij patiënten moeten rapporteren over de mate waarin bepaalde processen hebben plaatsgevonden tijdens een relevante zorgepisode (15).

Een patiënt die bijvoorbeeld naar de afdeling spoedeisende hulp gaat voor acute pijn, kan worden gevraagd aan te geven of hem tijdens deze zorgperiode pijnverlichting werd aangeboden en wat de betekenis van de ontmoeting was (d.w.z. tevreden, ontevreden enz.). PREM's worden al sinds het begin van de jaren 2000 op grote schaal gebruikt — het Picker Institute heeft de National Inpatient Survey ontwikkeld voor gebruik in de National Health Service (NHS) van het Verenigd Koninkrijk. Deze specifieke PREM wordt verspreid onder een steekproef van 1.250 volwassen opgenomen patiënten die gedurende een bepaalde periode een nachtelijke opname in een trust hebben gehad. De resultaten van deze PREM worden door de NHS gebruikt om de prestaties en de kwaliteit van de dienstverlening te verbeteren, maar ook om de voortgang te meten en de resultaten te evalueren.

Er zijn verschillende voorbeelden van PREM's die tegenwoordig routinematig worden gebruikt. Voorbeelden hiervan zijn onder andere de vragenlijst van de afdeling Ongevallen en Spoedeisende Hulp (AEDQ) (16), de National Inpatient Survey, de genavigeerde transcraniale magnetische stimulatie (NTMS) -PREMS (17) en de Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems (CAHPS) PREMS (18). In feite kan elke vragenlijst die vastlegt wat er tijdens een zorgperiode is gebeurd, samen met hoe het is gebeurd vanuit het perspectief van de patiënt, worden opgevat als een PREMS-instrument.

PREM's worden onderscheiden van PROM's. Dit komt omdat PROM's de gezondheidsstatus van een patiënt en patiënttevredenheidsmetingen proberen te meten; deze tevredenheidsmetingen zijn bekritiseerd omdat ze te sterk worden beïnvloed door eerdere ervaringen in de gezondheidszorg (19). PREM's krijgen steeds meer aandacht als indicatoren voor de kwaliteit van de gezondheidszorg en als instrumenten die informatie kunnen verschaffen over hoe PCC-gericht bestaande diensten zijn, en als verbeterpunten in de zorgverlening. In de afgelopen jaren zijn PREM's gebruikt om belonings- en benchmarkingsystemen te informeren, samen met andere gezondheidskwaliteitsdomeinen zoals gezondheidsinformatietechnologie en klinische kwaliteit en effectiviteit (18).

PREM's zijn echter niet zonder beperkingen. Ten eerste zijn PREM's synoniem voor patiënttevredenheid en patiëntverwachting — beide zijn subjectieve elementen die een afspiegeling kunnen zijn van de toereikendheid van de gezondheidszorg in tegenstelling tot de kwaliteit van de gezondheidszorg. Ten tweede kunnen PREMs worden verward door factoren die niet direct verband houden met de kwaliteit van de gezondheidszorg, zoals gezondheidsresultaten. Ten derde kunnen PREM's een afspiegeling zijn van de onderliggende zorgverwachtingen en visies van patiënten voor een ideale zorgervaring, in tegenstelling tot hun daadwerkelijke zorgervaring (20).

Hoe worden PROMs & PREMs gebruikt?

PROM's en PREM's vormen een aanvulling op traditionele uitkomstmaten en maken een vollediger inzicht in de resultaten en effectiviteit van de gezondheidszorg mogelijk. (21)

Wat zijn de voordelen van PROMs & PREMs

Door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaten (PROM's) en patiëntgerapporteerde ervaringsmetingen (PREM's) zijn maatregelen die een patiëntgerichte kijk op de gezondheidszorg bieden.

PROM's stellen clinici in staat om vanuit het perspectief van patiënten inzicht te krijgen in hoe aspecten van hun gezondheid en de impact van ziekte en behandeling worden ervaren op hun levensstijl en kwaliteit van leven. PROM's zijn nuttig omdat ze objectieve parameters ondersteunen die gemakkelijk door clinici kunnen worden verkregen. De voortgang van de diabetesbehandeling zou bijvoorbeeld kunnen worden beoordeeld aan de hand van een HbA1c-waarde en de voortgang van de astmabehandeling zou kunnen worden geëvalueerd door een piekstroomsnelheidsmeting (FEV1/FVC) — dit zijn beide objectieve parameters die continu van aard zijn. PROM's zouden echter de sociale activiteiten van diabetespatiënten en astmapatiënten kunnen evalueren — beperkingen op deze activiteiten als gevolg van angst voor een hypoglykemische episode of een astmatische verergering kunnen van invloed zijn op hun kwaliteit van leven. Deze percepties worden niet alleen door objectieve parameters (zoals HbA1c en FEV1/FVC) vastgelegd.

Ondanks de beperkingen van PREM's die voortvloeien uit hun subjectiviteit, hebben ze internationale erkenning gekregen als een indicator voor de kwaliteit van de gezondheidszorg. Dit komt omdat PREM's patiënten in staat stellen holistisch na te denken over de interpersoonlijke elementen van hun zorgervaring, ze kunnen worden gebruikt als een gemeenschappelijke maatstaf voor openbare rapportage en benchmarking van instellingen en zorgplannen, en ze kunnen informatie op patiëntniveau verstrekken die nuttig is bij het stimuleren van strategieën voor verbetering van de kwaliteit van diensten (22,23). Met een toegenomen interesse in prestatiemeting voor management- en bestuursdoeleinden binnen complexe gezondheidszorgsystemen, vormen PREM's een haalbare en robuuste oplossing voor het evalueren van procesmaatregelen en het beoordelen van de kwaliteit van zorg (24).

De toekomst van PROMs & PREMs

De acceptatie van PREM's en PROM's zal alleen maar toenemen nu we te maken krijgen met een wereldwijde verschuiving naar op waarden gebaseerde gezondheidszorg. Bovendien vergemakkelijken nieuwe methoden voor het verzamelen van deze zelfgerapporteerde indicatoren de verzameling en verwerking van deze maatregelen.

Hoewel PROM's en PREM's van oudsher rechtstreeks van patiënten werden verkregen via gestructureerde vragenlijsten in de vorm van papieren formulieren, is er een verschuiving geweest naar het elektronisch vastleggen van PROM's en PREM's via touchscreen-apparaten zoals mobiele telefoons en tablets (25).

Aan de slag gaan met PROM's en PREMs kan een uitdaging zijn. Dit komt omdat het e-health-ecosysteem in de intramurale setting wordt gekenmerkt door elektronische medische dossiers (EPD's) met honderden interfaces met toepassingen van derden, operationele complexiteiten in de vorm van onderling verbonden workflows waarbij verschillende paramedici betrokken zijn, en dubbelzinnige en ongestructureerde klinische documentatie.

Er worden nieuwe oplossingen ontwikkeld om deze uitdagingen aan te pakken. Een van die oplossingen is Remecare, een gezondheidsapplicatie voor patiëntbewaking op afstand die tot doel heeft patiënten te begeleiden bij hun medicatie-inname en hen te controleren op de ontwikkeling van bijwerkingen tijdens hun behandeling. Remecare integreert een communicatiekanaal tussen patiënt en arts voor naadloze correspondentie en stuurt patiënten tijdig herinneringen voor medicatie-inname. De machine learning-algoritmen van Remecare zetten zorgverleners aan tot de ontwikkeling van bijwerkingen bij hun patiënten.

Remecare biedt artsen de flexibiliteit om essentiële PROM's en PREM's te verkrijgen van hun patiënten die zijn aangesloten op de oplossing voor bewaking op afstand. Vooraf ontworpen generieke of ziektespecifieke vragenlijsten (bijvoorbeeld borstkanker) kunnen aan patiënten worden voorgeschreven volgens een vooraf gespecificeerd schema om hun resultaten en ervaringen met de behandeling te controleren. Een patiënt met borstkanker in stadium II die gestart is met neo-adjuvante chemotherapie kan bijvoorbeeld met Remecare worden gecontroleerd op de ontwikkeling van bijwerkingen. Deze monitoring zou echter kunnen worden verbeterd door EPROM's te integreren in de vorm van vragenlijsten die de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en functionele capaciteit evalueren door de patiënt te vragen naar vermoeidheid, angst, fysiek functioneren, tevredenheid met de zorg en het volgen van de voorgeschreven therapie.

Na het bezoek van de patiënt in de kliniek kon ePREMS via de Remecare-oplossing worden gepland in de vorm van vragenlijsten waarin de tevredenheid van de patiënt over de arts, de tevredenheid over de wachttijd en het paraklinisch personeel, de kwaliteit van de communicatie, ondersteuning bij het omgaan met de langdurige aandoening en de toegang tot en het vermogen om door de diensten te navigeren worden geëvalueerd.

Ben je klaar voor de toekomst van de gezondheidszorg?

Remecare biedt zorginstellingen een gouden kans om baanbrekende technologie te omarmen en de visie van gepersonaliseerde geneeskunde te realiseren in een onstabiele, onzekere, complexe en dubbelzinnige wereld. We proberen de pijnpunten in het patiënttraject te identificeren om een veiligere, effectievere, zeer gepersonaliseerde en bevredigende klinische ervaring te bereiken voor zowel patiënten als zorgverleners.

Hulpbronnen

1. Welding TV, Smith SMS. Door de patiënt gerapporteerde resultaten (PRO's) en door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaten (PROM's). Inzichten van de gezondheidsdienst. 2013; 6:61-68.
2. Tarlov AR, Ware JE, Jr., Greenfield S, Nelson EC, Perrin E, Zubkoff M. Het onderzoek naar medische resultaten. Een toepassing van methoden voor het monitoren van de resultaten van medische zorg. Jama. 1989; 262 (7): 925-930.
3. Willke RJ, Burke LB, Erickson P. Meting van de impact van de behandeling: een beoordeling van door de patiënt gerapporteerde resultaten en andere werkzaamheidseindpunten op goedgekeurde productetiketten. Gecontroleerde klinische onderzoeken. 2004; 25 (6) :535-552.
4. Portier ME. Wat is waarde in de gezondheidszorg? Het tijdschrift voor geneeskunde uit New England. 2010; 363 (26) :2477-2481.
5. https://www.ichom.org/
6. Higgins JP, Thomas J, Chandler J, e.a. Cochrane-handboek voor systematische reviews van interventies. John Wiley en zijn zoons; 2019.
7. Brunelli C, Zecca E, Martini C, e.a. Vergelijking van numerieke en verbale beoordelingsschalen om pijnexacerbaties te meten bij patiënten met chronische kankerpijn. Uitkomsten van gezondheidskwaliteit. 2010; 8:42-42.
8. Baumhauer JF, Bozic KJ. Waardegebaseerde gezondheidszorg: door patiënten gerapporteerde resultaten bij klinische besluitvorming. Klinische orthopedie en aanverwant onderzoek. 2016; 474 (6) :1375-1378.
9. Dawson J, Doll H, Fitzpatrick R, Jenkinson C, Carr AJ. Het routinematig gebruik van door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaten in zorgomgevingen. Bmj. 2010; 340:c186.
10. Greenfield S, Nelson EC. Recente ontwikkelingen en toekomstige problemen bij het gebruik van maatregelen voor de beoordeling van de gezondheidsstatus in klinische omgevingen. Med Care. 1992; 30 (5 Suppl): Ms23-41.
11. Gegevens van Field J, Holmes MM, Newell D. PROMS: kunnen deze worden gebruikt om beslissingen te nemen voor individuele patiënten? Een verhalende recensie. Patiëntgerelateerde resultaten, gemiddeld. 2019; 10:233-241.
12. EuroQOL-groep. EuroQol, een nieuwe faciliteit voor het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Gezondheidsbeleid 1990; 16:199-208.
13. Zigmond SA, Snaith R.P. De schaal voor angst en depressie in het ziekenhuis. Acta Psychiatrica Scandinavica. 1983; 67 (6) :361-370
14. Male L, Noble A, Atkinson J, Marson T. Meting van de patiëntervaring: een systematische review om de psychometrische eigenschappen te evalueren van door patiënten gerapporteerde ervaringsmetingen (PREM's) voor spoedeisende hulpverlening. Internationaal tijdschrift voor kwaliteit in de gezondheidszorg: tijdschrift van de International Society for Quality in Health Care. 2017; 29 (3) :314-326.
15. Hodson M, Andrew S. Ervaringen vastleggen van patiënten met COPD. Verpleegtijden. 2014; 110 (16) :12-14.
16. Bos N, Sizmur S, Graham C., van Stel HF. De vragenlijst voor ongevallen en spoedeisende hulp: een maatstaf voor de ervaringen van patiënten op de afdeling ongevallen en spoedeisende hulp. BMJ Qual Saf. 2013; 22 (2) :139-146.
17. Patel S, Ghimire P, Lavrador JP, e.a. Door de patiënt gerapporteerde ervaringsmetingen bij patiënten die genavigeerde transcraniale magnetische stimulatie (NTMs) ondergaan: de introductie van NTMS-prems. Acta neurochirurgica. 2020; 162 (7) :1673-1681.
18. Bull C, Byrnes J, Hettiarachchi R, Downes M. Een systematische review van de validiteit en betrouwbaarheid van door patiënten gerapporteerde ervaringsmetingen. Health Service Res. 2019; 54 (5) :1023-1035.
19. Black N, Jenkinson C. Meting van de ervaringen en resultaten van patiënten. Bmj. 2009; 339: b2495.
20. Kamerlid van Manary, Boulding W., Staelin R., Glickman SW. De patiëntervaring en gezondheidsresultaten. Het New England Journal of Medicine. 2013; 368 (3) :201-203.
21. Desomer A, Van den Heede K, Triemstra M, Paget J, De Boer D, Kohn L, Cleemput I. Gebruik van door de patiënt gerapporteerde uitkomst- en ervaringsmetingen in patiëntenzorg en -beleid — Kort rapport. Gezondheidsonderzoek (HSR) Brussel: Belgisch Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). 2018. KCE rapporteert 303 C's. D/2018/10.273/39.
22. Welding T., Smith S.M. Door de patiënt gerapporteerde resultaten (PRO's) en door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaten (PROM's). Inzichten van de gezondheidsdienst. 2013; 6:61-68.
23. Beattie M, Murphy DJ, Atherton I, Lauder W. Instrumenten om de ervaringen van patiënten met de kwaliteit van de gezondheidszorg in ziekenhuizen te meten: een systematische review. Systematische reviews. 2015; 4:97-97.
24. Glenngård AH, Anell A. Procesmetingen of door patiënten gerapporteerde ervaringsmetingen (PREM's) voor het vergelijken van prestaties tussen zorgverleners? Een onderzoek naar maatregelen met betrekking tot toegang en continuïteit in de Zweedse eerstelijnszorg. Prim Health Care Res Dev. 2018; 19 (1) :23-32.
25. Hernar I, Graue M, Richards D, e.a. Elektronische registratie van door patiënten gerapporteerde uitkomstmaten op een touchscreen-computer in de klinische diabetespraktijk (de DiaPROM-studie): een haalbaarheidsstudie. Haalbaarheidsstudie van het pilootproject. 2019; 5:29-29.

‍