Tout ce que vous devez savoir sur les PROMs et les PREM

Table des matières

1. L'histoire des PROMs et des PREM
2. Que sont les PROMs ?
3. Que sont les PREM ?
4. Comment les PROMs et les PREMS sont-ils utilisés ?
5. Quels sont les avantages des PROMs et des PREM ?
6. L'avenir des PROMs et des PREM

L'histoire des PROMs et des PREM

Les PROMs et les PEM existent depuis plus de 30 ans. Leur importance croît aujourd'hui de façon exponentielle.

Ces dernières années, les modèles classiques de prestation de soins se sont déplacés vers une approche centrée sur le patient, qui place la personne recevant des soins au centre de l'écosystème de santé (1). En effet, les cliniciens ont reconnu que des soins cliniques de haute qualité nécessitent que les patients fournissent des informations relatives à leurs sentiments, à leur symptomologie et aux effets des parcours de gestion des soins qu'ils ont suivis. En 1989, l'étude sur les résultats médicaux a été conçue et menée pour déterminer si les variations des résultats pour les patients pouvaient être expliquées par des différences entre les systèmes de santé, la spécialité des cliniciens, le style interpersonnel des cliniciens ou l'expertise des cliniciens (2). Il y a encore 30 ans, les chercheurs souhaitaient développer des outils réalisables pour le suivi de routine des résultats des patients dans la pratique clinique. Depuis la publication des résultats de cette étude, l'accent a été mis sur les résultats pour les patients dans l'industrie pharmaceutique, appelés résultats déclarés par les patients (PRO) (3). Il existe également un intérêt collectif pour les mesures validées et fondées sur des preuves des expériences rapportées par les patients, appelées PREM.

L'intérêt généralisé pour les PREM et les PROM pourrait être attribué à une transition vers des soins de santé basés sur la valeur. En 2010, Michael E. Porter, économiste de la Harvard Business School, a déclaré que « La valeur doit toujours être définie en fonction du client, et dans un système de santé qui fonctionne bien, la création de valeur pour les patients doit déterminer les récompenses pour tous les autres acteurs du système. Étant donné que la valeur dépend des résultats et non des intrants, la valeur des soins de santé est mesurée par les résultats obtenus, et non par le volume de services fournis, et le fait de mettre l'accent sur la valeur plutôt que sur le volume constitue un défi majeur. »(4). Par la suite, Michael Porter, Stefan Larsson et Martin Ingvar ont fondé l'ICHOM afin de créer une norme mondiale permettant de mesurer les résultats par pathologie, du cancer de la prostate à la coronaropathie (5).

Que sont les mesures des résultats rapportés par les patients (PROM) ?

Les mesures des résultats déclarés par les patients sont des instruments d'auto-évaluation standardisés et validés qui utilisent les points de vue et les opinions des patients afin d'évaluer leur état de santé et leur bien-être général.

Un PRO est déclaré directement par les patients sans intervention des cliniciens et concerne l'état de santé du patient, sa qualité de vie globale et son état fonctionnel associé aux soins de santé ou au traitement (6). Les PRO peuvent être mesurés en termes absolus. Par exemple, un patient peut exprimer l'intensité de sa douleur à l'aide d'un score de douleur, également connu sous le nom d'échelle d'évaluation numérique (NRS) (7). Les PRO permettent aux patients de se faire entendre et permettent de quantifier et de mesurer leurs résultats par rapport à des données normatives couvrant des domaines divers et hétérogènes tels que la fonction physique, l'humeur, la fatigue et la douleur, entre autres (8).

L'utilité des ProMS est illustrée au mieux par un exemple tiré de l'oncologie, un domaine très complexe et varié en termes de maladies prises en charge par les cliniciens. Un nouveau médicament chimiothérapeutique pourrait présenter de solides résultats cliniques en termes d'amélioration de la durée de survie des patients. Cependant, les PRO mesurés par les PROMs pourraient révéler que les patients ne respectent pas le schéma chimiothérapeutique prescrit en raison d'une multitude d'effets secondaires indésirables et d'une mauvaise qualité de vie. La mesure des PRO permet aux chercheurs et aux cliniciens d'évaluer l'efficacité des interventions médicales (un médicament, dans cet exemple) sous de nombreux angles, notamment l'état fonctionnel, la satisfaction et la qualité de vie des patients.

Les PROMs sont une forme d'instruments d'auto-évaluation validés qui tirent parti des points de vue et des opinions des patients afin d'évaluer leur état de santé et leur bien-être général (9). Ces instruments standardisés capturent les points de vue, les sentiments et les expériences des patients et apportent une valeur ajoutée au point de vue du clinicien sur l'état holistique du patient en mesurant l'évolution de son état de santé et de sa qualité de vie. Au début des années 1990, les PROM avaient trois utilisations principales dans la pratique clinique : améliorer la connaissance des trajectoires des maladies, évaluer l'efficacité du traitement et évaluer la qualité des soins prodigués (10). Aujourd'hui, toutefois, les PROM sont couramment utilisés dans un large éventail de services de santé afin d'améliorer les soins, en particulier les soins centrés sur le patient (PCC). Les données obtenues à partir des PROM sont utilisées non seulement par les cliniciens, mais également par les administrateurs de santé. Ces données sont inestimables car elles fournissent des informations précieuses sur l'efficacité, la pertinence et l'acceptabilité de diverses modalités thérapeutiques (c'est-à-dire médicales, chirurgicales et psychologiques), ainsi que sur l'impact de ces interventions sur le bien-être physique et psychologique des patients, leur capacité fonctionnelle et leur qualité de vie (12).

L'EuroQol (EQ-5D) (12) et l'échelle d'anxiété et de dépression hospitalière (HADS) (13) sont des exemples de PROMs couramment utilisés

Que sont les mesures de l'expérience rapportée par les patients (PREM) ?

Les mesures de l'expérience rapportée par les patients sont des instruments d'auto-évaluation qui mesurent la perception qu'ont les patients de leur expérience lorsqu'ils reçoivent des soins.

Afin d'identifier les domaines dans lesquels des améliorations de l'expérience des patients sont nécessaires et d'évaluer dans quelle mesure les efforts visant à modifier le parcours du patient ou les flux de travail opérationnels ont été couronnés de succès, une manière significative de saisir ce qui se passe exactement au cours d'un épisode de soins consiste à analyser les PREM. Les PREM sont définis comme une mesure de la perception qu'un patient a de son expérience personnelle des soins qu'il a reçus (14). À l'instar des PROM, les PREM sont des instruments basés sur des questionnaires qui obligent les patients à indiquer dans quelle mesure certains processus se sont produits au cours d'un épisode de soins pertinent (15).

Par exemple, un patient qui se rend au service des urgences pour une douleur aiguë pourrait être invité à indiquer s'il a reçu un soulagement de la douleur pendant cet épisode de soins et le sens de cette rencontre (satisfaction, insatisfaction, etc.). Les PREM sont largement utilisés depuis le début des années 2000. Le Picker Institute a développé la National Inpatient Survey à l'intention du National Health Service (NHS) du Royaume-Uni. Ce PREM en particulier est diffusé auprès d'un échantillon de 1 250 patients adultes hospitalisés qui ont été hospitalisés pendant une nuit dans un trust au cours d'une période donnée. Les résultats de ce PREM sont utilisés par le NHS pour améliorer les performances et la qualité de la prestation de services, ainsi que pour mesurer les progrès et évaluer les résultats.

Il existe plusieurs exemples de PREM qui sont couramment utilisés aujourd'hui. Les exemples incluent le questionnaire du service des accidents et des urgences (AEDQ) (16), l'enquête nationale sur les patients hospitalisés, le PREMS de stimulation magnétique transcrânienne (NTM) -PREMS (17) et le PREMS (18) sur l'évaluation par les consommateurs des prestataires et des systèmes de santé (CAHPS), entre autres. En vérité, tout questionnaire qui saisit ce qui s'est passé au cours d'un épisode de soins, ainsi que la façon dont cela s'est passé du point de vue du patient, peut être interprété comme un instrument PREMs.

Les PREM se distinguent des PROMs. En effet, les PROM cherchent à mesurer l'état de santé du patient et à mesurer sa satisfaction ; ces mesures de satisfaction ont été critiquées car elles étaient trop influencées par les consultations médicales précédentes (19). Les PREM attirent de plus en plus l'attention en tant qu'indicateurs de la qualité des soins de santé et en tant qu'instruments capables de fournir des informations sur la centralisation des services existants sur le PCC, ainsi que sur les domaines à améliorer en matière de prestation de soins de santé. Ces dernières années, les PREM ont été utilisés pour éclairer les systèmes de rémunération à la performance et d'analyse comparative, ainsi que dans d'autres domaines de la qualité de la santé tels que les technologies de l'information sanitaire et la qualité et l'efficacité cliniques (18).

Les PREM ne sont toutefois pas exempts de limites. Tout d'abord, les PREM sont synonymes de satisfaction et d'attentes des patients, deux éléments subjectifs qui peuvent refléter l'adéquation des soins de santé plutôt que leur qualité. Deuxièmement, les PREM peuvent être confondus par des facteurs qui ne sont pas directement liés à la qualité des soins de santé, tels que les résultats sanitaires. Troisièmement, les PREM pourraient refléter les attentes et les visions sous-jacentes des patients en matière de soins de santé pour une expérience de santé idéale, par opposition à leur expérience de soins réelle (20).

Comment sont utilisés les PROMs et les PREM ?

Les PROMs et les PREM complètent les mesures de résultats traditionnelles et permettent de mieux comprendre les résultats et l'efficacité des soins de santé (21).

Quels sont les avantages des PROMs et des PREM

Les mesures des résultats rapportés par les patients (PROM) et les mesures de l'expérience rapportée par les patients (PREM) sont des mesures qui fournissent une vision des soins de santé centrée sur le patient.

Les PROMs permettent aux cliniciens de mieux comprendre, du point de vue des patients, la manière dont certains aspects de leur santé et l'impact de la maladie et du traitement sont perçus comme ayant une incidence sur leur mode de vie et leur qualité de vie. Les PROMs sont bénéfiques car ils prennent en charge des paramètres objectifs qui sont facilement obtenus par les cliniciens. À titre d'exemple, les progrès du traitement du diabète pourraient être évalués par une valeur d'HbA1c et ceux du traitement de l'asthme pourraient être évalués par une mesure du débit maximal (FEV1/CVF). Il s'agit de deux paramètres objectifs de nature continue. Cependant, les PROMs pourraient évaluer les activités sociales des patients diabétiques et asthmatiques ; les restrictions de ces activités par crainte de subir un épisode d'hypoglycémie ou une exacerbation de l'asthme pourraient affecter leur qualité de vie. Ces perceptions ne sont pas capturées uniquement par des paramètres objectifs (c'est-à-dire l'HbA1c et le FEV1/FVC).

Malgré les limites liées à leur subjectivité, les PREM ont acquis une reconnaissance internationale en tant qu'indicateur de la qualité des soins de santé. En effet, les PREM permettent aux patients de réfléchir de manière holistique aux éléments interpersonnels de leur expérience de santé, ils peuvent être utilisés comme mesure courante pour les rapports publics et l'analyse comparative des établissements et des plans de santé, et ils peuvent fournir des informations au niveau du patient qui sont utiles pour définir des stratégies d'amélioration de la qualité des services (22,23). Compte tenu de l'intérêt croissant que suscite la mesure des performances à des fins de gestion et de gouvernance au sein de systèmes de santé complexes, les PREM constituent une solution viable et robuste pour évaluer les mesures des processus et la qualité des soins (24).

L'avenir des PROMs et des PREM

L'adoption des PREM et des PROMS ne fera que s'accélérer alors que nous assistons à une évolution mondiale vers des soins de santé basés sur la valeur. De plus, de nouvelles méthodes de collecte de ces indicateurs autodéclarés facilitent la collecte et le traitement de ces mesures.

Alors que les PROM et les PREM étaient traditionnellement obtenus directement auprès des patients au moyen de questionnaires structurés sous forme de formulaires papier, on a assisté à une évolution vers la saisie électronique des PROM et des PREM via des appareils à écran tactile tels que les téléphones portables et les tablettes (25).

Il peut être difficile de démarrer avec les PROMs et les PREM. En effet, l'écosystème de santé en ligne en milieu hospitalier se caractérise par des dossiers médicaux électroniques (DSE) dotés de centaines d'interfaces avec des applications tierces, des complexités opérationnelles sous la forme de flux de travail interconnectés impliquant plusieurs personnels paramédicaux et une documentation clinique ambiguë et non structurée.

De nouvelles solutions sont en cours de développement pour relever ces défis. L'une de ces solutions est Remecare, une application de surveillance à distance de la santé des patients qui vise à guider les patients dans leur prise de médicaments et à les surveiller pour détecter l'apparition d'effets indésirables au cours de leur traitement. Remecare intègre un canal de communication patient-médecin pour une correspondance fluide et envoie aux patients des rappels en temps opportun pour la prise de médicaments. Les algorithmes d'apprentissage automatique de Remecare incitent les professionnels de santé à détecter l'apparition d'effets indésirables chez leurs patients.

Remecare offre aux cliniciens la flexibilité d'obtenir des PROM et des PREM essentiels auprès de leurs patients qui ont été intégrés à la solution de surveillance à distance. Des questionnaires génériques ou spécifiques à une maladie (par exemple le cancer du sein) préconçus pourraient être prescrits aux patientes selon un calendrier prédéfini afin de suivre leurs résultats et leurs expériences en matière de traitement. Par exemple, une patiente atteinte d'un cancer du sein de stade II qui commence une chimiothérapie néo-adjuvante pourrait être surveillée avec Remecare pour détecter l'apparition d'effets indésirables. Ce suivi pourrait toutefois être amélioré en intégrant des EPROM sous la forme de questionnaires évaluant la qualité de vie et les capacités fonctionnelles liées à la santé en interrogeant le patient sur la fatigue, l'anxiété, la peur, le fonctionnement physique, la satisfaction à l'égard des soins et l'observance du traitement prescrit.

Après la visite clinique du patient, les ePREMS pouvaient être programmés via la solution Remecare sous la forme de questionnaires évaluant la satisfaction du patient à l'égard du clinicien, sa satisfaction à l'égard du temps d'attente et du personnel paraclinique, la qualité de la communication, le soutien à la prise en charge de la maladie à long terme, ainsi que l'accès aux services et la capacité à s'y retrouver.

Êtes-vous prêt pour l'avenir des soins de santé ?

Remecare offre aux établissements de santé une occasion en or d'adopter une technologie révolutionnaire et de concrétiser la vision d'une médecine personnalisée dans un monde instable, incertain, complexe et ambigu. Nous nous efforçons d'identifier les points douloureux du parcours du patient afin de proposer une expérience clinique plus sûre, plus efficace, hautement personnalisée et satisfaisante à la fois pour les patients et les professionnels de santé.

Ressources

1. Welding T, Smith, SMS. Résultats déclarés par les patients (PRO) et mesures des résultats rapportés par les patients (PROM). Health Serv Insights. 2013 ; 6:61-68.
2. Tarlov AR, Ware JE, Jr., Greenfield S, Nelson EC, Perrin E, Zubkoff M. L'étude sur les résultats médicaux. Application de méthodes de suivi des résultats des soins médicaux. Année 1989 ; 262 (7) : 925-930.
3. Willke RJ, Burke LB, Erickson P. Mesurer l'impact du traitement : examen des résultats rapportés par les patients et d'autres critères d'efficacité figurant sur les étiquettes des produits approuvés. Essais cliniques contrôlés. 2004 ; 25 (6) :535-552.
4. Porter, M.E. Qu'est-ce que la valeur des soins de santé ? Le journal de médecine de la Nouvelle-Angleterre. 2010 ; 363 (26) : 2477-2481.
5. https://www.ichom.org/
6. Higgins JP, Thomas J, Chandler J et coll. Manuel Cochrane pour les revues systématiques des interventions. John Wiley et fils ; 2019.
7. Brunelli C, Zecca E, Martini C et coll. Comparaison d'échelles d'évaluation numériques et verbales pour mesurer les exacerbations de la douleur chez les patients souffrant de douleurs chroniques liées au cancer. Résultats en matière de santé et d'égalité de vie. 2010 ; 8:42-42.
8. Baumhauer, J.F., Bozic, J.K. Soins de santé basés sur la valeur : résultats déclarés par les patients dans la prise de décisions cliniques. Orthopédie clinique et recherches connexes. 2016 ; 474 (6) : 1375-1378.
9. Dawson J, Doll H, Fitzpatrick R, Jenkinson C, Carr A. L'utilisation systématique des mesures de résultats rapportées par les patients dans les établissements de santé. Bmj. 2010 ; 340 : x186.
10. Greenfield S., Nelson E.C. Développements récents et problèmes futurs liés à l'utilisation de mesures d'évaluation de l'état de santé en milieu clinique. Med Care. 1992 ; 30 (5 Supplément) : Ms23-41.
11. Field J, Holmes MM, Newell D. Données PROMs : peuvent-elles être utilisées pour prendre des décisions pour des patients individuels ? Une revue narrative. Résultats relatifs aux patients Meas. 2019 ; 10:233-241.
12. Groupe EuroQol. EuroQOL, une nouvelle installation pour la mesure de la qualité de vie liée à la santé. Politique sanitaire 1990 ; 16:199-208.
13. Zigmond S. A., Snaith P. L'échelle d'anxiété et de dépression en milieu hospitalier. Acta Psychiatria Scandinavica. 1983 ; 67 (6) :361-370
14. Male L, Noble A, Atkinson J, Marson T. Mesurer l'expérience des patients : une revue systématique visant à évaluer les propriétés psychométriques des mesures de l'expérience rapportée par les patients (PREM) pour la prestation de services de soins d'urgence. Revue internationale pour la qualité des soins de santé : revue de la Société internationale pour la qualité des soins de santé. 2017 ; 29 (3) :314-326.
15. Hodson M, Andrew S. Capture des expériences de patients atteints de BPCO. Les heures d'allaitement. 2014 ; 110 (16) : 12-14.
16. Bos N, Sizmur S, Graham C, van Stel H. Le questionnaire du service des accidents et des urgences : une mesure de l'expérience des patients dans le service des accidents et des urgences. BMJ Qual Saf. 2013 ; 22 (2) : 139-146.
17. Patel S, Ghimire P, Lavrador JP et coll. Mesures de l'expérience rapportée par les patients chez les patients subissant une stimulation magnétique transcrânienne pilotée (NTM) : introduction des NTMS-Prems. Actes neurochirurgicaux. 2020 ; 162 (7) : 1673-1681.
18. Bull C, Byrnes J, Hettiarachchi R, Downes M. Une revue systématique de la validité et de la fiabilité des mesures de l'expérience rapportée par les patients. Health Service Res. 2019 ; 54 (5) :1023-1035.
19. Black N, Jenkinson C. Mesurer les expériences et les résultats des patients. Bmj. 2009 ; 339 : b2495.
20. Député Manary, Boulding W, Staelin R, Glickman SW. L'expérience du patient et les résultats de santé. Le journal de médecine de la Nouvelle-Angleterre. 2013 ; 368 (3) : 201-203.
21. Desomer A, Van den Heede K, Triemstra M, Paget J, De Boer D, Kohn L, Cleemput I. Utilisation des résultats déclarés par les patients et des mesures de l'expérience dans les soins et les politiques des patients — Bref rapport. Health Services Research (HSR) Bruxelles : Centre belge de connaissances sur les soins de santé (KCE). 2018. KCE rapporte 303C. D/2018/10.273/39.
22. Welding T, Smith SM. Résultats déclarés par les patients (PRO) et mesures des résultats rapportés par les patients (PROM). Health Serv Insights. 2013 ; 6:61-68.
23. Beattie M, Murphy DJ, Atherton I, Lauder W. Des instruments pour mesurer l'expérience des patients en matière de qualité des soins de santé dans les hôpitaux : une revue systématique. Revues systématiques. 2015 ; 4:97-97.
24. Glenngård AH, Anell A. Mesures de processus ou mesures de l'expérience rapportée par les patients (PREM) pour comparer les performances entre les prestataires ? Une étude des mesures liées à l'accès et à la continuité des soins primaires en Suède. Prim Health Care Res Dev. 2018 ; 19 (1) : 23-32.
25. Hernar I, Graue M, Richards D et coll. Capture électronique des mesures de résultats déclarées par les patients sur un ordinateur à écran tactile dans la pratique clinique du diabète (essai DiaProm) : une étude de faisabilité. Étude de faisabilité pilote. 2019 ; 5:29-29.

‍